Бұл ретте орфандық аурулары бар балаларға медициналық көмек көрсету жүйесі толық көлемде сақталады, деп хабарлайды QazMonitor. Пациенттерді үйлестіру, дәрілік терапияны тағайындау, емдеудің тиімділігі мен қауіпсіздігін мониторингілеу, сондай-ақ жергілікті жерлерде медициналық ұйымдармен өзара іс-қимыл штаттық режимде және үзіліссіз жалғасады.
Республикалық орфандық үйлестіру орталығы Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының базасында жұмысын жалғастырады. Өзгеріс тек орталықтың орналасуына қатысты болып отыр және бұл сирек (орфандық) аурулары бар пациенттерге көрсетілетін медициналық көмектің қолжетімділігі мен сапасына әсер етпейді.
Денсаулық сақтау министрлігі қабылданған шешімдер жүйенің тұрақтылығын одан әрі арттыруға, басқару процестерін оңтайландыруға және еліміздің барлық өңірлерінде орфандық аурулары бар балаларға медициналық көмектің үздіксіздігін қамтамасыз етуге бағытталғанын атап өтті.
Анықтама үшін: орфандық аурулар — өте сирек кездесетін, көбіне генетикалық сипаттағы аурулар тобы. Әлемде қазіргі таңда 6 000-8 000-нан астам орфандық ауру тіркелген, ал Қазақстанда 62 нозология бойынша арнайы тізім бекітіліп, олар диспансерлік есепке алынады. Орфандық аурулар әдетте 10 000 адамға 1 жағдайдан кем кездеседі және олардың көпшілігі балалық шақта анықталады.
